“엄마 차라리 그냥..” 매일 엄마에게 ‘다리 잘라달라’ 애원하는 10살 소년이 걸린 희귀병

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일상생활 중 문지방에 찌이거나, 가구에 부딪치는 둥 순간적으로 느껴지는 참을 수 없는 고통에 끙끙거린 경험이 다들 있으실 겁니다. 하지만 이 고통이 24시간 늘 지속되는 병이 있는데요. 희귀병 CRPS으로 매일 고통받는 어린 소년이 있습니다.

영국 일간 데일리메일에서는 복합부위통증 증후군인 CRPS로 24시간 늘 고통과 싸우고 있는 10살 소년 딜런 윌포드(Dillon Wilford)의 사연을 공개했습니다. 딜런은 지난 11월 여느 때처럼 잠에서 깨어났는데요.

그날 오른쪽 다리를 절뚝거리는 것을 시작으로 온몸 여기저기 고통이 느껴지기 시작했습니다. 3개월간 다양한 검사를 받은 결과 복합부위통증 증후군(CRPS)이란 이야기를 듣게 됩니다.

복합부위통증 증후군(CRPS)은 반사 교감신경 이상증은 주로 사지에, 심할 경우 전신에 불상의 극심한 통증과 부종(붓기)을 수반하는 희귀병인데요.

통증을 수치화한 NRS(Numeric Rating Scale) 기준으로 볼 때 출산의 고통이 7점이라면 CRPS는 10점으로 매우 높은 통증 수치인 것을 확인할 수 있습니다. 하지만 CRPS은 진통제 외엔 별다른 치료법이 개발되지 않았는데요.

“차라리 다리를 절단해 주세요” 너무 고통스러운 나머지 다리를 절단해달라는 딜런의 말에 딜런 엄마 멜라니는 가슴이 미어집니다. 딜런은 바람만 불어도 느껴지는 고통에 3개월째 학교를 가지 못하고 있으며 매일 고통에 몸부림치고 있다고 합니다.

이어 멜라니는 “어느 날 딜런이 딸기를 먹다 딸기 겉면 매우 작은 씨앗이 다리에 떨어지자 소리를 지르며 고통스러워했으며, 고양이 털 하나가 피부에 스치는 것에도 매우 큰 고통을 느꼈다”라며”지옥 같다. 아이에게 종신형을 선고한 것”이라 하였습니다.

미국에서는 CRPS 환자들을 위해 치료비를 지원해 주고 있어 멜라니 가족은 미국으로 갈 준비를 하고 있으며 딜런의 치료를 위해 펀딩 플랫폼인 고펀드미(GoFundMe)에서 모금을 진행하고 있는데요.

현재까지 17,293만 파운드(한화 약 2,746만 1,800원)가 모였다고합니다. 딜런의 사연을 접한 누리꾼들은 딜런의 고통에 함께 슬퍼하며 딜런 가족을 응원하였습니다.

“아픔을 참아내려 하다가 치아까지 부러져” 배우로 활동 중인 신동욱 씨가 복합부위 통증 증후군(CRPS) 투병 중인 근황을 전하였습니다.

신동욱은 2003년 KBS 20기 공채 탤런트로 데뷔해 드라마‘소울메이트’, ‘파수꾼’ 등 활발한 연기 활동을 펼친 배우로 지난 2010년 군 복무 중복합부위 통증 증후군(CRPS)을 진단받고 의병으로 제대하였는데요. 복합부위 통증 증후군은 60만 명 중 한 명 꼴로 앓고 있는 매우 희귀한 병으로, 특정 부위에 만성적으로 발생하는 신경병성 통증입니다.

신동욱은 지난 18년 MBC ‘라디오스타’에 출연해 자신의 병에 대해 언급하기도 했는데요. 당시 신동욱은 통증이 느껴지는데 원인도 모르겠고 발병 원인도 모른다며 고통을 참으려다 치아가 부러진 적도 있다고 합니다.

이어 신동욱은 “지금은 많이 치료되고 손만 아프다”라며 “추위에 대한 통증은 아직도 남았다. 예전에는 커터 칼로 손을 슬라이스하는 느낌이 들었는데 지금은 에어컨을 틀어도 괜찮을 정도”라고 했습니다

지난달 19일, 신동욱은 인스타그램을 통해 현재 건강 상태에 대해 밝혔는데요. “저는 지금 약을 복용하면 컨트롤이 되지만 완전한 치유는 아니며 13년째 마약성 진통제와 신경병성통증약을 복용하는 상태”라며 “잘 지내고 있으며 내 이런 상태가 어느 분들께는 용기가 될 수 있음을 안다”라고 스토리 게시물을 작성하였습니다.

이어 신동욱은 의학적 지식이 아닌 한에서 짧은 조언을 드리고자 한다며 ‘통증을 피하지 말고, 받아들이고 적응해 갈 것’, ‘누군가에게 의지하지 말고 스스로가 위대해질 것’이라고 조언을 남겼습니다.

자신과 똑같은 복합부위 통증 증후군(CRPS)을 겪는 환자들에게 “쾌유를 빈다. 시련은 얼음과도 같아서 언젠간 녹기 마련”이라 말하며 응원에 메시지를 남겼습니다.